intro

salut à tous
ce blog a pour but de permettre à tous les proches de JeanDa de se tenir informés
- des infos pratiques pour aller le visiter (voir ci-dessous)
- de son état de santé grâce aux compte-rendus de visites (plus bas).
N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires, et à laisser vos dernières impressions (/ à me demander de publier pour vous).
Merci à vous qui le soutenez par vos visites !
David (le jumeau) 06.64.04.76.33.
deneck12@gmail.com
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JeanDa est maintenant joignable (num. temporaire) au 07.86.89.41.95.


infos pratiques

edit 11 mai : JD est à Cannes, chez lui...

edit 23 avril : JD a quitté l'hôpital le 23 avril 2011, et sera d'abord à Paris jusqu'au 11 mai puis à Cannes...

JD est depuis le 11 mars à l'hôpital de l' "Archet 1" à Nice, spécialisé dans la rééducation des victimes de TC.

Service USCL (Unité de Soins des Cérébro-Lésés)

chambre 644

n° tél direct : 04.92.03.53.16

n° tél service : 04.92.03.90.74


jeudi 28 avril 2011

what's up in Paris ?

Alors dans le désordre :

1- autonomie --> on essaye de tester progressivement les capacités de JD en matière d'autonomie...Il a eu pour missions de nous conduire à divers endroits de Paris (sans se faire écraser en traversant les rues), de faire les courses, de nous mijoter un dîner. Missions globalement OK (JeanDa fait plus attention qu'avant pour arriver à faire comme avant).
1bis - mémoire et troubles de la vision --> en même temps que JeanDa récupère de l'autonomie, il prend de mieux en mieux la La bouteille de rouge à pleines mains mesure de ses troubles de vision (il y a un trou dans le champ de vision du côté droit, et sa vue est globalement voilée et avec un éblouissement constant) et de mémoire (confond encore de temps en temps la veille avec la semaine dernière).

2- téléphone mobile : on a pris une carte téléphone mobile sans engagement --> JD est joignable au 07.86.89.41.95 (son crédit temps est relativement limité donc il va se servir de son mobile pour recevoir des appels principalement)

3- CD confectionné par Ambre et Thomas : super CD visionné en famille aujourd'hui. 25 minutes + bonus de visites de coins sympas (principalement bobo) à Paris - très sympa à regarder. merci !

4- email - JD a repris la lecture de ses emails - jdnahon@hotmail.com (edit 2 mai : j'avais mis par erreur ".fr" dans le message publié initialement)

5- échecs --> le niveau de JD progresse puisqu'il m'a enfin battu à la dernière partie d'échecs (c'était un blitz, et il a bien profité des 2 erreurs que j'ai faites !)

6- retour sur Cannes --> pour le moment, le retour de JD est encore planifié le 5 mai dans l'après-midi. Toutefois, ce n'est pas encore totalement sûr, parce que nous n'avons pas encore de solution pour trouver dans ce cas un accompagnement 24/24 (ce que recommande l'équipe médicale).

à plus,
david
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dimanche 24 avril 2011

Paris...sportif

Samedi 23 avril
JD est arrivé à Paris samedi 23 avril en soirée...comme prévu. Comme prévu oui, mais pas en suivant un long fleuve tranquille...La journée de samedi fut en effet légèrement stressante...
Faut dire que j'avais eu la pas-très-bonne idée d'oublier de laisser à JD ne serait-ce qu'une pièce d'identité, qui prenait l'avion samedi soir. J'avais gardé ID/passeport/permis de conduire avec moi...gloups la grosse Kartofeln !
Sans un rappel miraculeux de Luisa la veille du départ ("au fait, j'imagine que JD a ses papiers d'identité..."), JD serait resté à l'aéroport de Nice samedi soir :-(((
Heureusement un gentil pilote Air France en partance pour Nice a accepté samedi midi de prendre la carte ID de JD et de la déposer à l'aéroport de Nice.
Luisa s'est ensuite arrangée, en toute zénitude, pour passer à l'aéroport de Nice chercher cette carte ID + aller chez JD pour faire les valises + retour à Nice aéroport dans un temps que même Philippe de Dieuleveult aurait été fier de réaliser, avec son hélicoptère :-)
Donc un énormissiiiime merci à Luisa pour s'être montrée très "ange gardien" dans cette dernière ligne droite avant la sortie d'hôpital (et à Elisabeth, en passant, qui se proposait en back-up de cette mission périlleuse).
Je profite de ces merci pour en envoyer un énorme à tous ceux qui ont contribué à ce que la sortie de JD arrive aussi vite, et dans d'aussi bonnes conditions.

Dimanche 24 avril : 
déj copieux chez les Diamand (belle-famille), bon vin (:-)))))), bon tout...
puis premiers "tests" sportifs : le vélo c'est OK !!! le tennis pas encore bon, même si on pu faire quelques échanges sympas...Mais la balle va trop vite pour la vision de JD quand elle arrive sur son côté droit.

that's about it guys,
bye for now.
david

mercredi 20 avril 2011

libéré...sous caution

voilà...la médecin chef de service m'a confirmé à l'instant que Jean-Daniel pourrait sortir dès samedi 23 avril si les conditions sont réunies.

Les conditions c'est un accompagnement 24/24h pendant 2 mois.
Elle va assortir cette libération d'une prolongation de l'arrêt de travail pour 2 mois supplémentaires, ie tout mai et tout juin. Si tout va bien, JD pourrait reprendre le travail dès juillet...Mais ce n'est pas sûr.


Il y aura une visite de suivi avec ré-évaluation des recommandations médicales au terme d'une première période de 6 semaines (donc vers tout début juin).


Elle insiste sur le fait que JD est apparemment mieux qu'il n'est en réalité. Et que malgré les progrès spectaculaires constatés par tous, le "handicap invisible" reste commun à tous les cas de TC, y compris donc chez Jean-Daniel, et que ce handicap invisible est générateur de dangers de toutes sortes d'une part (on peut oublier qu'on a allumé le gaz à la cuisine si le téléphone sonne), et empêche d'autre part, par nature, d'être totalement conscient des troubles réels qui sont encore présents.
A ce titre, la sortie "courses" à Nice effectuée lundi par JD a semble-t-il montré quelques dangers potentiels.  
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Court terme :
J'ai pris les billets d'avion pour Jean-Daniel pour une première période qui va du 23 avril au 5 mai.
Il logera donc chez la famille Diamand--Nahon au 104 Bld Arago 75014 Paris pendant ce temps.
Le 5 mai il devrait rentrer sur Cannes, si on arrive à trouver une solution convenable.

APPEL à l'AIDE pour ce samedi 23 avril. 
Jean-Daniel aura besoin d'aide ce samedi pour :
- sortir de l'hôpital
- aller chez lui faire ses valises (il a les clefs)
- aller ensuite à l'aéroport avant 20h15, heure limite d'enregistrement

Je suis bien conscient que vous avez autre chose à faire de votre samedi, et que vous avez déjà planifié.
Si vous ne pouvez rien faire, pas de souci.
Si vous avez une possibilité de l'aider dans ce périple, merci d'avance de me faire savoir, et sinon, j'essayerai de trouver avec d'autres connaissances dans la région.


détail du vol samedi 23 avril :

Dép. 23 April 2011 20:55
Arr. 23 April 2011 22:25
Vol 4074
L’enregistrement ouvre 23 April 2011 18:55
L’enregistrement ferme 23 April 2011 20:15

Pour le moyen terme ie à partir du 5 mai on verra quelle solution on choisit pour l'accompagnement de JD à Cannes - son papa ou qqn d'autre - (d'ici là on aura vraisemblablement un retour par le Conseil Régional de la demande déposée en urgence [dossier MDPH] d'avoir une aide à domicile).  

merci et à plus, 
david

mardi 19 avril 2011

sortie dominicale

voici un petit CR de Luisa sur la sortie de dimanche 17 avril
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Hello
Voici un bref aperçu en images de la troisième sortie de JD. Il les compte et s'en réjouit.
Il ne pense pas sortir avant début mai. Du coup, une nouvelle plus précoce ne le rendrait que plus heureux!
Il a réussi à retrouver avec Philippe LB les arômes du Coteau du Languedoc. Un grand bravo !


 
Le cadre : soleil à point, un petit "pointu" ds le port du Cros de Cagnes, un rosé Provence et un rouge Languedoc donc, rillettes d'oie, rougets à l'escabêche, salade niçoise, salade endive saumon fumé chèvre, tarte brocolis saumon, tarte aux pommes. Humm
Un petit pique nique quasi improvisé comme on les aime.
Patrice nous a retrouvé sur notre petit banc, et nous avons papoté toute l'après midi.
Une pensée particulière now, puisque c'est aujourd'hui que JD passe son test grandeur nature ds un supermarché qu'il ne connait pas..Ca le stresse un peu.. Il doit acheter les ingrédients, puis préparer tarte et quiche...Of course, il va exceller. On en doute pas.
Je vous dis à bientôt pour les news suivantes!
Biz
Luisa

mercredi 13 avril 2011

première nuit à casa - tout OK

youhou


 première sortie en grand pour JD, dans son chez-lui, déjeuner en terrasse de légumes et pêche locale achetés le matin même au marché Forville :
...






petite salade de tomates et fèves en entrée,










puis le poiscail grillé (vous z'avez reconnu ? y'a 1 rouget et un pagre)




et pour finir un bon resto en ville le soir (après un court passage pour dire bonjour à la boutique EGP), avant de revenir faire un bon dodo à casa.
réveil avé le soleil, tout nickel.

à bientôt, david

petit contretemps - paris au lieu de la riviera

bonjour tout le monde
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moyen terme
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un petit message rapide pour avertir que la petite famille laurène+françoise+david ne pourra pas rejoindre la Riviera fin avril :-((
ce sera pour plus tard (peut-être juin).
en effet pour les lecteurs de ce blog qui ne le sauraient pas (ie pratiquement tous ;-) Laurène attend une petite soeur, qui est déjà bien dodue (elle est déjà à mi-cuisson). Et badaboum un avis médical rendu aujourd'hui interdit à la maman pratiquement tout déplacement...
Donc nous allons essayer de trouver le verre mi-vide à moitié plein, en le retournant, et en essayant de faire venir JD à Paris pendant nos périodes de congés (23 avril - 7 mai)...on va en discuter avec l'équipe médicale dès que possible.
Bon tout ça est regrettable (ça va retarder la réintégration de JD dans son chez-lui, on ne pourra pas organiser de sortie sympa sur la playa à court terme...) mais il faut bien faire avec..et puis 15 jours à Paris ça n'a jamais fait beaucoup de mal à personne (si vraiment ?).
on peut envisager qu'il puisse retourner ensuite (à partir du 7 mai) dans son appart, accompagné...à voir également en fonction de son évolution et des avis de l'équipe médicale.  
Donc si certains sont à Paris à cette période (23 avril - 7 mai), on se fera une joie de les voir !
Si vous avez des idées pour organiser cette période (23 avril - 7 mai) différemment, n'hésitez pas à suggérer.
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court-terme
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Par ailleurs je profite de ce post pour vous dire que à ma connaissance aucune visite ou sortie n'est prévue entre jeudi 14 avril (jour de mon retour à Paris) et le samedi 23 avril (date cible de son départ de l'hôpital, à confirmer). Donc, sans bien évidemment vous demander de chambouler votre calendrier, n'hésitez pas à passer le voir sur cette période, voire mieux, si possible, à organiser une petite sortie (mais amusez-vous ailleurs si vous avez prévu autre chose, la sortie JD ne doit en aucun cas devenir une contrainte hein, je sais que vous savez mais je préfère le dire :-).
david n

lundi 11 avril 2011

dernières news

so far so good : la grande sortie de Jean-Daniel à Antibes s'est...bien passée.
il faut dire qu'il était en bonne compagnie et dans un environnement paradisiaque, au bord de l'eau.
il a eu l'occasion de toucher du sable, prendre des moules frites, commander le vin, bref que du bonheur :-)




un grand bravo à la super équipe (Charlie et les Drôles de dames, tiens il en manque une) qui en plus a payé l'addition :-)
(Jean-Da était tout frustré de ne plus avoir sa carte bleue, qui est en sécurité chez moi).
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un bonheur n'arrivant jamais seul, la 2ème grande news est que je peux dire avec fierté que j'ai enfin fini un  marathon (la dernière fois, il y a 10 ans, j'avais arrêté au km 21). Et pour ceux que ça intéresse sachez que si j'ai terminé, c'est grâce à 2 atouts que je recommande fortement : de bonnes chaussures (Nike Vomero 5) et des "manchons" de compression (espèces de chaussettes des chevilles jusqu'au genou, donc sans aller jusqu'aux orteils), qui rendent les jambes toute légères. temps total de 3h24'..très satisfaisant pour mes os usés :-)
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un bonheur n'arrivant jamais seul, la vraie bonne nouvelle c'est celle-ci : la date de sortie de Jean-Daniel..pré-annoncée vers fin avril, plus de précision d'ici 1 semaine...Mais on commence à voir la lumière au bout du tunnel de convalescence.
Qui plus est, si tout va bien (ie la sortie chez lui ce mercredi puis ensuite des tests "grandeur nature" avec l'équipe médicale, dont par exemple une sortie en ville) JD pourrait réintégrer directement son chez-lui sans passer par une structure intermédiaire de type Orsac Mont Fleuri à Grasse...
Ce retour à domicile ne pourrait se faire que si JD est accompagné en mode 24/24 sur environ 1 mois (recommandation actuelle, susceptible d'évoluer). Sur les 15 premiers jours, je serai son accompagnateur (je serai en congé avec la famille dans la région, je n'ai pas encore choisi l'endroit). Sur les 15 jours suivants ce sera probablement son papa à moins que..*
Si tout va bien...alors croisons les doigts, un peu, et espérons que les progrès de JD continuent sur un bon ryhtme !
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* message : si vous connaissez une hôtesse de type 175 / 80-60-80 (peu importe la couleur de cheveux) qui serait prête à veiller sur JD 24/24 pendant la période 7 mai au 22 mai (soit à peu de choses près pendant le FIF), et si en plus elle aime le ciné et est célibataire, alors vous pouvez faire passer le message qu'une place (petite) est dispo sur Cannes :-)
bon c'est une blague, mais à moitié seulement...Si vous pensez avoir une solution d'accompagnement pour cette période, n'hésitez pas à vous manifester.
à plus, keep in touch
david n

vendredi 8 avril 2011

album photo

petit message rapide : j'ai enfin eu JD au téléphone direct ce matin.
(hier j'avais eu la confirmation par l'hôpital que le service de téléphonie ne fonctionnait pas normalement, ce qui est réparé depuis ce matin).
On a eu une longue conversation d'environ 15 minutes, très normale.
JD a reçu l'album photo fait par Françoise (la maman de sa nièce Laurène), à partir des photos que vous nous avez transmises. Il semble que cet album arrive un peu tard, mais servira malgré tout puisque JD a encore quelques soucis pour trouver certaines correspondances noms/visages.
Un point positif : JD m'a semblé toujours plus conscient des troubles qui le séparent encore d'une situation complètement normale, et a intégré le fait que ces troubles pourraient rester présents encore longtemps.
Ce qui ne l'a pas empêché de se réjouir des prochaines sorties (il n'avait pas en tête (oublié ?) la date précise pour la sortie de demain sur Antibes)..
Par ailleurs il a exprimé le souhait d'avoir un stylo...Si vous le voyez avant moi (mercredi prochain 13 avril) et que vous en avez l'occasion, sachez donc qu'un stylo lui fera plaisir (je l'ai un peu grondé en lui rappelant que je lui avais proposé la semaine dernière de lui laisser un joli stylo 4 couleurs ainsi qu'un petit agenda, sur les conseils d'Elisabeth, mais qu'il avait refusé. Il m'a dit aujourd'hui qu'il avait refusé parce qu'il pensait avoir un stylo dans sa chambre, qu'il ne trouve plus. Vous suivez toujours ? ["- non"] ...c'est normal :-))
that's it folks.

mercredi 6 avril 2011

prochaines sorties...c'est greeeaaat

salut tous,

les 2 prochaines échéances s'annoncent sympas pour Jean-Daniel qui commence à trouver le temps vraiment long (il l'a dit à Elisabeth encore récemment) :

1) samedi 9 avril, si tout va bien une sortie sera organisée à Antibes grâce à la bienveillance de David K / Mél. Je souhaite vivement qu'elle se passe bien. David K va rencontrer le médecin chef de service (Cécile Ribière) vendredi pour avoir les consignes...

2) J'ai eu l'autorisation de non seulement emmener JD à son appart mercredi 13 avril, mais aussi de dormir sur place (on s'arrangera pour la place dispo) - ce qui devrait  n'en pas douter permettre à Jean-Da de se retrouver encore un peu plus comme avant, et de tester ses capacités à être autonome.

that's about it, merci à vous tous encore une fois (y compris ceux que je ne cite pas qui s'occupent à penser au linge sale de JD).

david n